JAKARTA, Indotimes.co.id — Penasihat Dharma Wanita Persatuan (DWP) Kementerian Sosial RI, Grace Batubara terus menyuarakan perlindungan dan pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas. Salah satu komunitas penyandang disabilitas yang mendapat perhatian adalah Indonesia Rare Disorder (IRD).
IRD adalah perkumpulan orang tua atau keluarga yang memiliki anak-anak dengan kelainan genetika sejak lahir yang berdampak pada gangguan fungsional pada kehidupan sehari-hari.
Kepada komunitas ini, Grace Batubara menyerahkan 50 paket bantuan pemenuhan kebutuhan dasar pada orang tua anak. Selain itu, Grace Batubara juga menyerahkan bantuan berupa mainan dan makanan, serta kebutuhan khusus lainnya sesuai kondisi anak. Paket bantuan kebutuhan dasar tersebut terdiri dari beras, biskuit, minyak goreng, mie instan, sarden, susu kental manis serta sabun mandi isi ulang.
Menurut Direktur Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas, Eva Rahmi Kasim, penyaluran bantuan ini berasal dari refocusing anggaran Direktorat Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas. Pemberian bantuan dilakukan secara simbolis kepada 3 anak penyandang disabilitas yang mengalami _Seckel Syndrome_, Duchenne Muscular Dystropy (DMD) dan Syndrome Mata Biru.
Kelainan ini berdampak pada tumbuh kembang anak serta gangguan fungsional dalam kehidupan sehari hari seperti bergerak, berbicara, melihat, mendengar dan bahkan juga ketergantungan yang tinggi pada alat bantu. hal ini dikarenakan anak dengan _rare disorder_ mengalami gangguan yang bersifat progresif.
Grace merasa senang bisa bertemu dengan anak-anak dengan kelainan genetika langka dan keluarganya, sekaligus berkesempatan menyalurkan bantuan kebutuhan dasar sebagai bentuk kepedulian terhadap anak-anak yang memiliki kebutuhan khusus ini. Grace mengakui bahwa ia merasakan betapa sulitnya merawat anak berkebutuhan khusus yang mengalami kelainan genetika langka ini, apalagi dalam masa pandemi Covid-19.
Menurut Grace, komunitas orang tua yang memiliki anak-anak dengan kelainan genetika adalah orang tua terpilih yang mendapat amanah untuk dapat merawat dan melindungi anak-anak tersebut. “Anak ini anak yang spesial, maka orang tua harus semangat dan tetap menjaga mereka dengan baik,” ungkap Grace saat berdialog dengan orang tua anak-anak.
Ketua komunitas IRD, Yola Tsagia mengatakan bahwa Komunitas IRD mewadahi para orang tua yang mempunyai anak dengan kelainan genetika langka. “Secara medis, 80% merupakan faktor genetik, sisanya faktor lingkungan dan lain-lain,” jelasnya.
Menurut Eva, Kemensos hadir untuk memberikan dukungan kepada komunitas ini dan membantu akses pada program-program layanan lain baik yang ada di Kemensos maupun diluar Kemensos bahkan yang ada di masyarakat.
Upaya ini untuk menjamin tumbuh kembang anak-anak yang memerlukan kebutuhan khusus. Tujuannya adalah selain untuk mengurangi bertambah buruknya kondisi kelainan yang dialami anak, juga untuk memberdayakan orang tua dan keluarga dalam penerimaan anak-anak tersebut.
Hadir juga dalam acara ini Ketua Dharma Wanita Persatuan Kementerian Sosial RI, Icuk Hartono Laras serta pengurus Dharma Wanita lainnya dan Direktur Rehabilitasi Sosial Tuna Sosial dan Korban Perdagangan Orang, Waskito Budi Kusumo.
